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認知症の夫と共に さくら日記~ワンダフルライフをめざして~

若年性アルツハイマー型認知症になった夫との夫婦の歩みの記録

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2019年1月15日 発症7日目 嬉しいお知らせ

あの日から一週間

夫は命を繋いでいる

人は誰もいつかは人生を終える時が来る

特に夫のことはそのことが頭になかった訳ではない

それでも晴天の霹靂の事態に愕然とした

その日から一週間



連休が明けた今日から本格的に様々な検査が始まった


重篤な状態になった肺と気管支のレントゲン

その後に発症した不整脈の心電図

血液検査

嚥下機能検査ができるかどうか

等々


医師が夕方病室に来て


様々な検査結果からみてご主人はとても安定されたと

考えてよいでしょう

栄養点滴以外の点滴は明日からすべて辞めます

発症する前と比べご主人の状態にあまり変化がないようですし

この状態で普通食を食べられていたのなら

今後もその方向で考えましょう

とりあえず、明日から薬を一種類ずつ口から摂取して頂きます

それがうまくいけば

その後、嚥下専門の担当i医の指導の元

食事摂取に向けていきましょう


その結果、いつかまた誤嚥を起こすかもしれません

その可能性も確かに大きいですが

ご主人の今の状態と奥様のお考えを優先していきましょう


一度どん底に落とされた後のこれらの報告が

声を上げて笑いたいほど嬉しかった



必ず蘇らせる

夫と私の執念の勝利ととりあえずはしよう



救命救急でのやり取り以来

担当医に変わってからは医師の厳しい言葉に一度も反論も

そして聞き返すこともしなかった

ただ、うなずくしかなかったし

今は何を言ってみても仕方がないと思った


だけど絶対に戻ってくると信じていたから

医師の前で大きく取り乱すこともなかった

私がどんな風に思って過ごしてきたかは分からない筈だが


夫は今まで十分に苦しんできた

この上、たくさんの管に繋がれたり辛い心臓マッサージなどの

延命措置はやはり可愛そうで望めない


望まないが夫は必ず!必ず蘇らせる

その私の強い気持ちは医師にも伝わっていたようだ


説明が終わると深々と頭を下げて病室を出ていかれた


助けていただいて本当にありがとうございます

心の中で感謝し、去って行かれる先生の背中に頭を下げた


すっとイヤホンで聞かせていた歌を

今日はサービスで私の生歌に変えた(耳元で小さな声ですよ~)

その歌声にびっくりしたのか

夕方、しっかり覚醒し

首をふり何だか盛んに怒っていた

  お聞き苦しかったかしら…


今の状況を一番納得できないのは

夫自身だと思う


これから食事摂取に向けて頑張ろうね!


これから先、いつかまた何かのタイミングで

誤嚥性肺炎を引き起こしたとしても

その時は今回よりももう少し冷静に受け止められるよう

これから暮らしていこうと思っている




今回こんな事態が発生するまでの様々な問題について

これから考えていきたいと思っている




~♡~♡~♡~♡~♡~♡~♡~♡~♡~♡~♡~♡
今日こんなにうれしいご報告ができることになりました

沢山の本当にたくさんの方々から

応援コメントを頂きました

ご返事はできませんでしたが

そのどれにも涙を流して読ませていただきました

そして、必ず蘇らせると

気持ちを新たに毎日夫にささやき続けました


これからまだまだ予断は許しませんし闘病は続きますが

皆様の暖かいお気持ちのお陰で

こんなにうれしいご報告ができるまでになりました


本当にありがとうございましたm(__)m


▽コメントリスト

2019年1月14日 発症6日目

心拍、血圧は正常値

酸素供給量は3にまで減った

熱は36.8度まで下がり

今日は1日中アラームが鳴ることなく

数字的には安定している


安定した数字なのに余り覚醒しているように思えなくて

落ち込んでいると

友人が病院に訪ねて来てくれて

ひとしきり色々なおしゃべりをした

お陰で随分と気持ちが楽になった

心許せる友人と話をするということは

子供たちや親戚たちとはまた違った感覚で心地よい


相変わらず夫は寝ているのか起きているのか

イビキのような音を立てていて

反応はイマイチだ


そんな中、時々大あくびをする夫に

こんなに寝ていてまだ眠いの?

と声をかけると目を見開いた


今日もイヤホンで音楽を聞かせた

今までは夫の前で食事をすることに躊躇して

売店で買ったお弁当を食堂で食べていたが

今日から部屋で食べることにし

自販機の挽きたて珈琲を買ってきて

部屋に匂いを充満させた


人の呼びかけと音楽と色々な匂い

様々なことで脳に刺激を与えようと思う


夫さん、夕ご飯の時間だよ!ご飯食べるね~

珈琲美味しいよ!飲みたいでしょ~


三連休が終わり明日は医師の診察も

そして色々な検査も始まる

きっと医師は明日も良いことは言ってくれないだろう


だけど、やっぱり私は諦めない、絶対に!



医者は最悪の事しか言わないだろうけれど

最初より確実に良くなっていると思うよ

と息子が言ってくれた


私もそう思うが先が見えなくて・・・


でも焦っても仕方ない


祈ろう・・・







2019年1月13日 発症5日目

今日の症状を書き留めようとして

ふと今日が何日か分からなくなって・・・


緊張の連続で心配の連続で

何が何だか分からないまま

5日目が過ぎた


夫は相変わらず大イビキ?をかいて

寝ているとも起きているともわからない状態が続いている

熱は37度まで下がり落ち着いてきた


そんな中、2時間おきの吸引の何度目かの時に

酸素と吸引器の入った棚の扉を看護師が開けると

キッと目を見開きその棚を見た(と思う・・・)

「お父さん棚をにらんでいるね~」と娘も同じことを感じていた


そして大嫌いな吸引をされ・・・

その後しばらく涙を流しワーワー声を出し怒りまくり

楽になりまた眠ってしまった


1日のうち

時々大きな目を開け声を発する


そんな様子が「生きている」とすごく感じられ

なんだかとても嬉しい


ふと音楽を聞かせてみようと思いたち

イヤホンを耳に入れようとしたら

初めは嫌な顔をした

耳に異物が入ってきたことに反応してくれた

それもまた嬉しい

それでも「何か聞こえるよ~」と

イヤホンを耳に入れ聞かせてみた

静かにしている・・・

  脳に響いているといいのだけれど



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夫さん聞こえているよね~♪



通常は取るに足らない小さな小さな

本当に小さな出来事が

全て生きていることに繋がっている


「生きる」って

たくさんの奇跡が集結された結果なのだと思え

夫だけでなく自分の命もそして周りの誰の命も

とても貴重だと改めて思えた




認知症であろうと高齢者であろうと

人の命の重さは

他の誰と比べても決して変わらない

変わらない・・・変わらない・・・絶対に

そのことを分かってほしい






2019年1月12日 発症4日目

発症4日目の朝を迎えた


当たり前だった日常があたりまえでなくなってから

夜中に電話がなく朝を迎えられることが

すごく貴重なのだと思えるようになった



私たちは今までの人生で

私たちの両親をはじめ多くの別れに立ち会ってきた

母は私が高校一年のある日突然の心臓発作でこの世を去った

父は癌になりそれを克服し、10年ほどのちに

夫の両親も兄弟もそれぞれの病で亡くなっている

若くして病に倒れ逝った友人もいる


その時々に朝を迎えられることに

感慨深いものを感じていた


そんなことを思いながら朝病院に向かった


病室の夫の両手はベットに結ばれていて

一瞬たじろいだ

そういえば、入院の手続きの折に

場合によっては

手足をベルトで固定させていただくかもしれませんで

了解くださいと言われていた


痰の吸引の時に手足をすごくばたつかせるそうで

点滴の管が抜けたりと思わぬ事態に備えてのことだ

だけど、そりゃそうでしょうと思えるほど

痰の吸引はとても辛そうだ

もし私だったら・・・

バタつかせるなんて生易しいものではない

きっと蹴り倒す!と思えるほどで

可愛そうで見ていられなくてつい顔を背けてしまう

だけどそれをしないと一瞬のうちに命を落とす可能性も

あると言われているので仕方がない


奥さんがいらっしゃるときは外しますねと

言ってもらい外してくれたが

数値はどれも落ち着いているのに

今日の夫は息も苦しげで

脳梗塞でも起こしているのかと思えるほど

大イビキ?のような音をたて寝入っていた

足も高く上げ手もバタつかせていて

足がベットの外側に出てしまい

目が離せない状態だったが

夕方にはそれも改善され静かに落ち着いてきた


詳しくは分からないが

食事代わりの点滴は体重によって量が決まっているらしい

夫の場合背が高いので(ベットサイズが合わない程だからね・・・)

その量では足りず脱水症をおこしている可能性があり

今日1000mlから2000mlに増量された


本当に一進一退を肌で感じ

心休まる暇もないが

一喜一憂せずに必ず治ると信じて

気長に待とうと自分に言い聞かせている





2019年1月11日 発症3日目

今朝、パッチリ目が開き独り言を言い始め

起き上がろうとした


おはよう

と声をかけると

うなづいた


すごくすごく嬉しくて・・・


医師より状況の説明があった

ご主人の普段の様子が分からないのですが

今の状態は元気なころのご主人と比べどうですか?


はい!いつもの夫です!


色々な意思の疎通はできませんが

ご飯だよ、お茶だよ、という問いかけに

いつもではないですがタイミングが合えば

今のようにうなずくことがあります

ですので、発病する前の夫に戻った感じがします


発病前との変化が大きいようならば

脳などの影響も考えていかなければなりませんが

そんなに変化がないようでしたら

多分良い方向に向かっていると思います

肺炎の治療と吸引で重篤な状態にならないよう

引き続き治療を続けますと言っていただけた


やっと大きな大きな山を越え

夫は帰ってきました


そんな良いお知らせが今日できると思っていた矢先


午後から心拍数が突然150に達し不整脈を起こした

その改善のため追加投薬治療が始まり

夕方にはそれも改善した


今朝のあの顔は今日は一度っきり

でも、明日また見せてくれると信じて帰宅した


悪くなるときは一気に悪くなるが

良くなるときは一進一退を続けながら

回復するのだろうと信じて・・・



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  【厳しい現実の病室に届いたオアシス♡】


きれいなお花~ ♡ 元気にならないとね・・・

そう言ってくれた看護師さんの言葉が胸に響き・・・涙



~♡~♡~♡~♡~♡~♡~♡~♡~♡~♡
皆様の暖かい応援のお陰で

そして夫の強い生命力で

夫は大きな大きな山を越えることができました

まだまだ安心できる要素は少なく

これから先もどんなことが起きるか

それは今は分かりません


けれど応援頂いた皆様に

発病から今日までの経過をご報告しようと

思えるようになりました


本当に本当にありがとうございました

皆様の温かいお気持ちが届くたびに

とても励みになり大きな力になりました


まだまだ山が立ちはだかっている状況は変わりませんが

今の私にはこの状況を容認できません

毎日毎日夫の耳元でささやきます

  
  元気になって帰るから・・・


引き続き夫のために祈ってやってくださいませ





2019年1月10日 発病2日目

状況は相変わらず厳しいまま

延命治療を望まないとの私の決定に添った

今後の夫の治療方針が主治医から説明があった


とても厳しい状況は変わりません

誤嚥しているものを気管から出すための気管切開等は

今のご主人の状態からはとてもできません

あとは吸引とご主人が自力で出すのを待つしかありません


何より誤嚥により引き起こされた肺炎の状態がとても悪く

その肺炎の治療を全力で続けますが

酸素供給量を最大にしてもこの状態です

ケイレンも引き起こしていますので

たとえ肺炎が治ったとしても

脳に大きなダメージを受けている可能性もあります

それらのことを考えた場合

ご主人が元のように食事をされるようになるのは難しいと思います

そうなった場合は…点滴による治療になりますが

そうなるとあまり命の期限がありません

施設に戻ることは難しいでしょう


延命治療を望まない


そう答えた私の判断がどんな治療にも付きまとい

目の前で一生懸命呼吸をしている夫に

何だかとても申し訳ない気持ちになった


そんな様々な説明を受けたが

やっぱり夫がこのまま逝ってしまうことは

到底許せることではないと思えた


この日、救命救急病棟から一般病棟に変わったが

状況が厳しいままなのでという事で

詰所近くの重症患者用の部屋になり

肺炎治療がさらに継続された

2日間の様子にあまり変化がなく

さすがに心が折れそうで

夫は生還する!という強い思いが時々崩れそうだ


家に帰ると

今まで通りの当たり前の一人暮らしの日常が

存在していた

今病院で見てきた夫の様子が

とても現実味のないものに感じた





2019年1月9日 発病1日目

早朝施設より電話

夜中0時過ぎ40度近い発熱

早朝居室に行くと嘔吐あり(固形物って…いつ嘔吐したの?)

そして熱は40度をゆうに超えていた


そんな説明と今から救急車を呼びますので

奥さんは直接病院にきてくださいとの連絡を受けた

そして病院で意識不明の重篤の夫に対面した


医師から淡々と

とても厳しい状態でこのまま逝ってしまわれる可能性が高い

人工呼吸器などを含む延命措置を望まれますか?


  医師は最悪の事しか言わない!だからきっと大丈夫!

  と自分自身に言い聞かせることが難しい程の事態だった


これか…以前から聞いていた命を決める瞬間とは

  
もう少しで息子が来ます

返事はそれまで待ってもらえませんか?


いえ!すぐにご返事を頂かないと治療に入れません

どうされますか?

直ぐですか?

私の言葉を待つ医師の目はとても鋭く

返事をしなければ何も始まらないことを突きつけられた


以前ブログに書いたことがある

延命措置は望まない

だけど正式にはその場で結論を出そうと思うけれど

そんな猶予はないかもしれない・・・


本当に迷う時間さえも与えられず

猶予はもらえなかった




延命措置は・・・・・・・望みません・・・・・


 

では書類にサインをしてください、その方向で治療を始めます


そして、延命以外の治療が施された


私の出した答えは

夫の命を軽んじているように思え心が震えた


余りの展開に涙さえも出ず放心状態だった

看護師がそんな私の心にそっと寄り添ってくれた


救急の病棟に行くと

今日は家族のどなたか必ず病院にいてください

そして今後は急変に備えすぐに来られる場所にいてください

と伝えられた

夜は息子が泊ってくれることになり

長い1日を過ごして帰りにコンビニで

温めるだけのきしめんを買い23時頃自宅に戻った


こんな時でも当たり前に食事をしようとする私・・・

そんな自分がとても正常とは思えなかった

色々な感情が押し寄せ車の中でドッと涙が溢れた

泣いている場合じゃないんだけど・・・




夫は食べ物が気管に入ると起きる誤嚥性肺炎を起こしていた

「誤嚥性肺炎」

話には聞いていたが

夫に限って・・・夫さんに限って・・・

誰もがそう思える普通の嚥下状態で暮らしていた


あっという間、本当にあっという間に重篤な状況に陥り

命を危険にさらす

それが目の前に現実のものとして突きつけられた





~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
随分前の事

若年性認知症のご主人が肺炎になり

大学病院の救命救急センターに搬送された

そこで奥様が延命措置は望みませんと伝えたら

ここはどの命も救う救命救急センターです

救わなくてもいいのならここにきてはダメです

と言われ、そういう事なんだと初めて知ったと

言っていたことを思い出した・・・

本当に難しい問題です








急転直下

突然ですが

夫は今

生と死の狭間をさまよっています


今じゃない!逝くのは今じゃないよ!

必ず必ず生還させます


しばらく更新できませんが

できれば

夫のために祈ってやってくださいませんか・・・



よろしくおねがいいたしますm(__)m



ありがとうございます

何だか大袈裟なことを書いてしまって

たくさんの方にご心配頂き

励ましのコメントを頂きまして

心よりお礼申し上げますm(__)m


平常心で暮らすことがどんなに大変か・・・

それでも夫のことは最後まできちんと寄り添い

大切に暮らしていきます


皆さま本当にありがとうございましたm(__)m



昨日の電話の折に解熱剤を飲ませてほしいことを伝えた

インフルエンザなら解熱剤などで熱は下がらないだろう

だけどとりあえず夫の辛さを少しは和らげてやりたい


その解熱剤を飲み今朝は37度台まで下がったとのこと

インフルエンザではなく風邪という診断で

多分肺炎にはなっていないと思う(聞いてないけれど)

とりあえずホッとしている


いつもいつも思う

私が自宅介護をしている訳ではないので

私からの指示ではなく

毎日関わっているスタッフがきちんと向き合い

状況の判断ができるようになってほしい


難しいことを言っているのではなくて

目の前の人に心を止めてくれれば


それでいい・・・







▽コメントリスト

何だかね~

ほぼほぼ大丈夫だろうと

今日ブドウとイチゴ持参で夫に会いに行ってきた


ところが、どうも様子がおかしい

スタッフとの会話


食べ物や飲み物が口からダラーと出てしまうのですよ

いつからですか?

?最近です

う~ん、どう見てもおかしいですよね?

それに手が小刻みに動きっぱなしですよね?

看護師には診てもらってありますか?


いいえ・・


そうなんだ・・・具合悪そうだけどね

そういう時のための看護師だと思うけれど

どうなんでしょうね・・・


小さな脳梗塞とか・・・

夫の場合今更MRIが撮れる訳ではないが

認知症患者は自分の体に何か異変が起きていても

その異変を伝えることができない

だから周りのものが分かろうとすることが大切で

そのことを心しておかないとたくさんのことを見逃してしまう


そんな状況の夫を残し会社に戻った


15時過ぎに施設から電話あり

高熱が出ているとのこと

お昼の出来事を伝えた

だからと言って何ってことはないのだけれど・・・


インフルエンザなら12時間以上たたないと検査数値に出ない

その可能性も含め今夜は様子を見て明日往診を頼むそうだ

もし肺炎など重篤な様子になったら救急車を手配するとのこと(当然)


疥癬騒動がやっと収束のメドがたち

夫は無事に感染を免れホッとしたのも束の間

全くなんとも言葉がない わ・・・




*~*~*~*~*~*~*~*~
そんなこんなで時々私の心はズタズタになります



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プロフィール

さくら

Author:さくら
夫71歳、妻65歳、それぞれ別世帯を持つ息子と娘、孫4人。夫は2000年53歳の時認知症を疑い初受診、その後5年の歳月をかけ58歳で若年性認知症と診断された。その夫とワンダフルな夫婦の時間を追求し続けている。

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